学术视点| 我生病，丢了谁的面子？以“脸面”为路径的叙事分析与病耻感的转化机制

摘要：

本研究以“深度疾病”患者的叙事分析为方法，以中国本土社会学的“脸面”模型为框架，尝试从面子折损与获得的社交情境出发，探究以白化病为代表的这类“被看见”的病症，其患者从感知污名到污名内化为耻感的转化机制。研究发现，“月亮孩子之家”微信公众号的患者叙事呈现了“脸面”传导的三种效应：一致效应，家庭对“面子”的无视成为污名内化为耻感的重要“防线”；混合效应，白化病患者在获得社会支持后努力通过个人进取、为自己“挣脸”的方式以“回馈”帮助者、维护帮助者的“面子”，社会支持在一定程度上阻滞了病耻感的内化；异质效应，社会关系中的他人要求患者维护“面子”时，来自家庭与社会他者的双重压力使患者陷入习惯性自我怀疑与否定，污名转化为病耻感。在理论与方法层面，本研究尝试勾连中国本土面子理论与健康叙事的内容与结构分析；在应用层面，希望藉此唤起健康干预对患者因面子问题而陷入社交、失业等恶性循环困境的关照，亦探讨了研究对患者群体的意义、局限性以及可能进路。

关键词：污名、耻感、脸面异质性、深度疾病、白化病、疾病叙事

深度疾病可能是危重的也可能是慢性的疾病，可能立即危及生命也可能与患者长期共存。有的患者长期饱受严重残疾、疼痛，需持续不断的医疗诊治；有的则处于相对稳定、逐步缓解的状态。判断一种疾病是否为深度疾病的标准并非完全基于医学的指标，还需关照患者的切身感受，如果患者觉得罹患疾病是持久的、影响几乎所有生活选择和决定，甚至自我身份也面临着持续改变时，疾病便是“深度的”。

围绕深度疾病展开的健康叙事研究目前仍侧重于对“他人看不见的”身心体验进行叙事分析，侧重于描摹患者与疾病共存的心路历程；虽然对患者可能面对的“身份”困境有所触及，却更多聚焦患者自我身份，而非从社会交往和人际互动的角度关照“社会身份”问题。上述两点遗憾其实也反映了深度疾病健康干预实践存在的可能疏忽：深度疾病的罹患者承受的不仅仅是“不被看见的”苦痛，还有大量患者因其疾病“被看见”而长期陷入社交困境，甚至他们社会身份的建构和维系，以及他们如何与疾病共存、与他人共存也深受影响。

本研究聚焦白化病这一代表性的深度疾病及其患者面临的社会身份与交往困境，以健康叙事分析为方法，提取白化病患者叙事的内容和结构，并引入本土社会学提出的“脸面观模型”（翟学伟，2013，2016），阐释污名的社会来源、患者应对污名和耻感的转化机制。

（一）耻感、污名与疾病

耻感与污名这一对概念高度相关：污名是“被深度诋毁的一种属性”（Goffman，1961：3)；耻感则更多被界定为个体因为无法满足社会标准而产生的负面情感（Yang & Pittman，2017）。经常被放在一起研究或许因它们拥有一个共同的概念内核，即个体的某种属性或行为与群体标准、社会规范或期许的不一致（Xu & Guo，2018），进而可能对个体的健康认知、信念或行为产生影响。当个体感受到这种不一致带来的社会负面评价，即污名时，其就可能转化为尴尬、羞耻、恐惧，乃至被社会排斥的自我感受（Chang & Bazarova，2016）。“耻感”更强调患者自身感受到的与社会期许的不一致，而“污名”则更强调疾病的社会建构意义，与社会认同、社会交往情境紧密相连（Yang & Pittman，2017）。由此可认为，耻感是社会层面的污名在个体层面的内化。

耻感对个人的生活处境产生负面影响在一些文献中被证明，如耻感会阻滞疫苗的接种意愿、公开自己的病情，甚至延误就诊（Yang & Pittman，2017）；耻感也会导致患者更不愿向他人请求帮助（Imai & Dailey，2016）；耻感还被证明会转化成其他情感负担，如焦虑或愧疚等（Darroch，Myers & Cassell，2003）。然而，目前的文献对于耻感给患者带来的社会交往影响探究不多，对他们在就业、求学等方面的影响关注也稍显不够。

引发污名的并非疾病本身，而是疾病的外显表征。尽管既有文献对污名和耻感做了概念上的区隔，然而，学界对污名如何转化为耻感的过程探求有限。这也成为本研究引入中国本土社会学“脸面”异质性理论 （翟学伟，2016）的学理起点。

（二）“脸面”的异质性：理解污名内化为耻感的理论入口

翟学伟（2013：158）指出，美国社会学家戈夫曼（Erving Goffman）的“印象整饰”强调的是个体主义文化情境下，人都在扮演自己的角色以获得他人的尊重或正向评价，因而“印象”更接近于中国人对“脸”赋予的意涵，即个体形象，作为个体印象整饰的资源来自于“气质、性格、能力、知识、道德、风度、外貌、装束、言辞等”；而中国人所称的“面子”却来自于由关系产生的资源，诸如“家世、身份、地位、名气、职务、权力、金钱、世故性、关系网等”。

为了解释脸面的差别，翟学伟（2016）引入了“脸面”模型（如图1）。他指出，“脸”是个体具有的人格特征，即“形象”。当“脸”产生后，在社会互动中，他人会对此人的“脸”进行评估和反馈，由此“面子”得以形成，即社会关系中的心理地位或心理效应。

然而，“脸面”在中国社会交往文化中却呈现出“异质性”的特征，即“脸”不必然导致“面子”，反之亦然。翟学伟（2016）认为，解释“耻感”的关键是将脸和面子放在异质性的关系中去理解中国文化中“耻”的来源：例如，在中国，为什么很少有人去制止破坏规则的人（在讲座中接打电话、随地吐痰、乱扔垃圾）？他解释道，一个人做了没脸的事情，他即使感到羞愧却未必丢了面子。这里的转折点取决于关系中的他人给不给面子。如果给了面子（不被指责、给个台阶），那么此人即便觉得自己有错，但没丢面子；反过来，那些敢于公开指出别人错误的人，却可能背负着巨大的“面子”压力。

综上，异质性的“脸面”模型不在于主体知耻与否，而在于有没有人给面子。

（三）公开的疾病叙事：理解污名内化为耻感的经验入口

既有研究主要采取聚焦故事内容特别是主题的分析视角，将污名视为疾病体验中的一个独立要素予以观察，而鲜少探讨污名与疾病体验的其他方面以及患者所处的广泛的社会、文化语境之间的联系。由此，整体性视角的疾病叙事结构分析可以为我们提供叙事内容之外的、补充性的分析视角。经由对叙事结构尤其是患者人生轨迹的分析，识别疾病体验中的重要阶段，以及它们与其他方面或阶段之间的关系，进而回答疾病在患者的日常生活中究竟意味着什么以及这一意义由何形塑的问题。

（四）超越“诊疗”范式反思白化病患者的健康干预盲区

白化病位于121项罕见病的第2位，是知名度高、识别特征突出，且无法治愈的遗传性疾病。我国白化病患者总数约为7200万人（袁萍，李卓，夏涛，李洪义，2006），其中约有5430万患者是未成年，而成年患者中有406万人处于未就业状态，其中又有90%的比例人群认为是白化病导致了自己“停学在家”“无业/待业”，且上述受访群体对其所获的社会支持评价仅在45-50分之间（百分制）。

由于白化病症的“可见性”，加之人们普遍对“罕见病”知之甚少，对白化病群体有意或无意的排斥、歧视甚至肢体残害的现象在国际范围内存在。“罕见”却又“可见”，因“不可治愈”而长期饱受深度疾病的体验，上述特征也解释了为何白化病患者遭遇的不仅是身体之痛，还有大量的心理之苦（袁萍，李卓，夏涛，李洪义，2006）。如果某种疾病对患者的个体-社会关系带来影响，活动空间的“在地化”就将更加凸显，而这无疑将形成恶性循环，在地的熟人关系将给患者的“脸面尊严”带来更大的压力，致使患者困守于地方性的社会关系中。

然而，“数字社会从本质上改变了个体-社会的关系缔结方式。数字连接的实现让个体-社会关系的建构可以跳出地方性社会”，尽管患者依然出生于、成长于地方性社会，依然要与家庭、身边的同伴发生连接，但是，只要他们有能力使用数字工具，他们就有机会与地方性社会之外的广大社会建立连接，建构属于自己的社会，而不再仅仅是被动地接受地方性社会关系强加给个体的某种“身份”（邱泽奇，2022）。

本研究想要提出的疑问是：以白化病患者为代表的深度疾病患者，他们的数字书写与社会交往，是否已超出了传统健康干预以“诊疗”为范式的想象范畴？基于这一疑问，结合前述理论和分析视角，我们提出以下三个研究问题：

研究问题一：在白化病患者的叙事中，他们所遭遇的“污名” 与“脸面”的关系如何？

研究问题二：在白化病患者的叙事中，他们所遭遇的“污名”是否（如何）内化为病耻感？

研究问题三：是否存在某些机制可以阻滞“污名”向“病耻感”的转化？

（一）分析样本的选择

“月亮孩子之家”（Chinese Organization for Albinism，COA）成立于2008年，是一个非营利的公益慈善类社会组织，该组织得到了患者、社会和有关部门的认可，已成为专业的白化症及罕见病群体公共服务机构，实施了包括中央财政支持项目、中华少年儿童慈善救助基金会项目等多项公益基金项目，建立了白化症患者支援服务体系，得到了包括人民日报、中央电视台在内的多家媒体报道。本研究将“月亮孩子之家”公众号自发布第一篇文章至2021年12月28日的全部白化病叙事文章作为研究对象，共计54篇，排除其中10篇不符合叙事体例的文章，余44篇，文章以M开头编码。

（二）数据分析流程

我们采取三角互证法（triangulation）提升数据分析的严谨性（Lincoln & Guba，1986）：首先，由两位研究者分头阅读全部文本，提炼主题、识别形式特征；然后，“寻找不一致的证据”并进行反思；最后，邀请第三位研究者对前两位研究者的发现进行核查，讨论不一致的地方，寻找替代性的解释。

（一）患者面子受损感的来源：“关系中的他人”给予的负面反馈和评价

在现实生活中，这个群体经常因为白化病病征，包括肤色、发色、瞳孔颜色以及视觉障碍被他人负面评价，如取笑、贬损，或接收到他人的负面反馈，如孤立、拒绝、无视。这些负面评价和反馈会让故事主角意识到他们不被他人尊重、认可和接纳，从而产生自我面子受损的感受。

在白化病患者的叙述中，因他人的负面评价和反馈而受损的面子并不必然会转化为耻感，污名内化为耻感的过程还取决于故事主角的成长经历，尤其是他们获得的社会支持。患者的故事讲述整体上呈现了污名到耻感的三种转化机制：①脸面的“一致效应”，即当家庭成员无视污名、为白化病患者提供充足的情感支持时，患者相信脸面一致，即便遭遇他人负面评价和反馈也能保持自洽心态，污名因此不会转化为耻感；②脸面的“混合效应”，当家庭支持缺位，家庭外的社会关系为白化病患者提供支持尤其是实质性支持时，患者会积极提高自我表现以维护帮助者的面子，目标达成带来的成就感会在很大程度上抑制耻感的形成，不过，患者倾向于对他人负面评价和反馈做自我责任归因，“挣脸”以“挣面子”的行动背后同时隐含着对脸面一致的渴望与怀疑；③脸面的“异质效应”，当家庭成员将自身荣辱与白化病患者的表现绑定时，白化病患会彻底分离脸面，非常在意社会关系中的他人对自己的看法，无论自己付出多少努力，一旦遭遇挫折就很容易陷入自我否定和怀疑，污名转化为耻感。

（二）脸面的一致效应：作为耻感“防线”的家庭支持

家庭支持在白化病患者应对污名中扮演了重要的“防线”作用。这里的家庭支持表现为家人尤其是父母以言行举止传递着无需在意他人的眼光和看法的态度。得益于家庭支持，部分故事主角展现出“自我疗愈”的能力，会主动消解污名对自己面子的损伤；个别的故事主角甚至具备“越轨”的勇气，能对抗他人的负面评价和反馈，挑战白化病患者的面子困境。

先看“自我疗愈”。这一过程包含三种形式。首先，故事主角对他人负面评价和反馈进行归因，使之成为可以被理解甚至接受的行为。另一种“自我疗愈”的形式，是将污名解读为对自我能力的确证或提升自我能力的机会，强化正向的自我认同。“自我疗愈”的第三种形式，是审视和修正自己在应对他人负面评价和反馈时存在的问题，重建积极的生活信念感。

另一类型的应对机制“越轨”，更多体现在唐振艳的人生故事中。大三、大四求职的时候，唐振艳会“大大方方地将自己的照片印在简历的右上角”，即便她知道自己“雪白的皮肤、白色的头发和睫毛不免要引起招聘方的疑惑”（M38）。参加地方公务员招考时，唐振艳笔试成绩优秀，却在体检环节被淘汰。对此，她选择直接去询问负责选拔的工作人员，得知理由是“心率不齐”后，她又去医院做了一次心率检查，然后拿着“结果合格”的报告再次找到那位工作人员，迫使对方不得不道出淘汰她的真实原因。

如果说“自我疗愈”机制揭示了家人尤其是父母提供的关心、呵护和鼓励在提升白化病患者的抗逆力，保护该群体不因面子受损而产生和内化耻感方面的积极效果，那么“越轨”机制则在呈现白化病患者挑战面子规则的同时印证了这种积极效果的稳定性和持久性。

（三）脸面的混合效应：作为耻感“减压阀”的家庭外社会支持

在白化病患者的叙述中，并不是每一个故事主角都能得到家庭支持。当家人的帮助缺位时，故事主角需要独自面对他人尤其是同龄人的负面评价和反馈，这让尚处于童年时期的他们更容易养成内向、自卑的性格。在一部分白化病患者的叙述中，周围人尤其是老师、病友和社会公益组织会在故事主角面临他人负面评价和反馈时提供帮助。这类帮助者在获得家庭支持的白化病患者的人生故事中偶尔会被提及，而当家庭支持缺位时，这类帮助者的出现则往往被描述为患者灰暗人生的转折点——故事主角在得到帮助之后开始逐渐建立起积极的自我认知，获得走出生活困境的动力，走出一条先抑后扬的人生轨迹。

对于依赖家庭外支持的白化病患者来说，“自我疗愈”并不是他们生活故事的显题。在这类患者的自述中，我们发现了一个频繁出现的主题——“回馈”，即白化病患者有时会对他人给予的善意和支持报以最大的回馈努力，通过加倍付出来为自己“挣脸”，还帮助他的人以“面子”。具体表现之一，是故事主角在接受帮助后由于疾病的限制表现不佳，故而加倍努力，以自身正面的、较之往昔更优秀的表现赢得他人认可。

不过，需要不断证明自己的行动逻辑背后隐含了一种观点，那就是，认为他人的负面评价和反馈源于自身问题，表示自己努力得还不够。从这一意义上说，“挣脸”以“挣面子”的行动同时折射出白化病患者对脸面一致的渴望和怀疑，我们将它称为脸面分离体验的“混合效应”。

（四）脸面的异质效应：作为病耻“传感器”的面子压力

还存在一类情境，周围的社会关系节点（如家人、老师）不仅没有给白化病患者提供支持，还要求后者承担起维护周围人面子的角色时，这里出现了翟学伟所指的脸与面的异质性带来的负效应，即社会污名内化为患者的病耻感。具体又可分为两类情况：一是周围人因白化病患者“外显”的病征产生面子顾虑，因此采取排斥白化病患者的行为。典型场景是故事主角被父母或老师要求在有重要他人在场时回避。此类行为会让白化病患者产生强烈的“我的存在令他人没面子”的感受，从而加剧其耻感的内化。

另一种更为隐蔽的情况是白化病患者的社会关系节点尤其是父母家人否认疾病的影响，将自己的面子与白化病患者的表现联系在一起。当父母以健康孩子的标准要求白化病孩子，并将自己的面子与孩子的个人表现联系在一起时，白化病患者会陷入不让父母面子受损的压力漩涡之中。满足父母期待和遭遇外界歧视的双重压力使得白化病患者彻底分离脸面，非常在意社会关系中的他人的看法，遭遇挫折后往往陷入习惯性自我怀疑和否定的行为模式。家庭以外的帮助者的出现能暂时缓解白化病患者的耻感，帮助其建立自信，却无法从根本上改善白化病患者的生活困境。再次面临挑战时，自信迅速崩塌，耻感又会重新袭来。

（一）中国健康传播干预需要关注“脸面”异质性文化带来的影响

西方语境下，保护面子的最佳方案就是“掩盖”与“保护”。戈夫曼的戏剧理论认为“面具”的重要作用就是保护（Goffman：1961） 。而白化病患者所处的环境，是一个没有“面具”可以遮挡的暴露环境，又是一个强调在人际交往中争取“面子”、获取“社会意义上的生与死”的社会环境（翟学伟，2016）。更重要的是，在原本最该给面子的亲近关系中（家人、朋友、同学、同事），白化病患者却感受着是自己让他们“丢了面子”，这种感受带来了他们自身的面子折损感，白化病的污名内化为病耻感。这一脸面传导对病耻感转化的负面作用从机制上其实映射了“脸面异质性”对社会交往、生命体验的负面作用。这在中国的文化语境下尤其值得注意。因为中国人的社会互动更加情境化和受面子的调整，而非一些文化中所看到的主体挣脸与争取面子的一致性。“脸是人格的体现，而面子则是关系的体现”（翟学伟，2016）

我们将“面子”引入疾病叙事研究，尝试建立的正是疾病体验与社会交往体验的勾连，“脸面异质”现象却不仅局限在“白化病”患者和他们的遭遇上，在那些家有脑瘫患儿、成年心智障碍者、抑郁症患者的家庭中，面子带来的压力多少次成为患者及其家人回避社会交往的原因。以往对于疾病歧视问题的研究大多聚焦如何增强人们对疾病本身的正确认识、科学普及教育、媒体宣传等方面（曲娜，廖晨歌，2009），对于来自于社会文化层面的因素鲜有关注。“面子”的引入，可以唤起健康干预实践者、社会广泛公众从对身体的关注转向对“人”的关注，微观到每一次诊疗、每一次人际会话的过程中，不仅将人而非疾病本身拉回健康传播研究的范畴，而且将人与人的关系拉回关照之中，并借此呼吁将这种关照引入教科书、科普素材和媒介信息中。

（二）家庭和社会的有效干预需引起重视

本研究发现，勇于对抗面子压力的“家庭”，扮演了患者病耻感内化之路的重要“防线”。然而，我们也遗憾地发现，家庭支持的缺失、家庭成员的“面子”问题仍大量存在于患者的叙事中，家庭成员的不理解或过度“正常化”或许将导致患者失去最后一块可以“挣脸”的阵地。过度淡化病人的身份反映了患者及其家属对融入“正常的”“普通人”的群体的渴望，这也可能给患者带来更大的精神压力。以家庭为抓手的健康干预实践，首先需要引导患者建立起“不排斥自我”的积极身份认知。

（三）从方法上为疾病叙事分析提供一条兼容内容和结构分析的可能路径

本研究尝试结合两种路径，一方面，通过对叙事结构尤其是患者人生轨迹的整理，识别疾病体验中的重要转折点或生命阶段，进而回答疾病在患者的日常生活中究竟意味着什么以及这一意义由何形塑的问题。白化病患自述文所呈现的稳定向上、先抑后扬、震荡下沉的三种人生轨迹，依循特定的时间序列展开，在细化和发展博瑞的“核心叙事”概念（Bury，2001）的同时，揭示了重要他人在白化病患者的疾病体验中的角色。另一方面，我们通过主题提取的内容分析，尽可能保留质性数据的纹理感，从患者的主体性叙事中识别他们对自我身份的合法化过程、由污名到耻感的转化过程，以及如何将自己的患病体验和社会交往编织成一个意义的网络，在一种关联性的、动态的视域中，以文化中心路径去倾听患者的声音。

（四）研究局限

本研究仍存在一些局限，首先，分析的语料来自目前国内最大的白化病患者线上社群“月亮孩子之家”，但如前文所述，污名与耻感的转化问题、疾病的“外显表征”或者某种原因而带来“面子”问题，并非仅见于白化病这一群体。然而，正如一位患者所言，白化病可能是所有上述疾病中最具矛盾性的一种，白化病只是缺少黑色素，只是有一些弱视，但其实在工作和生活中，和别人没有太多的异样 （M38）。这一外显的表征却引发了患者及其家庭的种种困境：社会交往的、学业的、就业的，乃至于持续的自我怀疑和否定而陷入的困境。未来研究可以纳入更多的群体和语料予以考察。此外，受限于所关注平台的文本呈现方式，本研究仅以文字叙事为分析对象。随着更多媒介形式的出现，可以考虑从短视频、vlog等形态的叙事文本入手，探索“面子问题”的多元呈现方式。

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